她30歲罹淋巴癌獨自化療 「癌症好像沒想像中恐怖」
泰珠小姐的完美婚姻生活
她30歲罹患淋巴癌，治療期間持續工作，「我不希望別人看我像病人！」。(圖/康健雜誌提供 陳德信攝)
不同於一般人說到癌症治療的辛苦難熬，一頭短髮、長相清秀又愛笑的白雪薇，2年前被確診淋巴癌第二期時剛滿30歲，她說起罹病過程語氣輕鬆，像是去了趟極地冒險，帶着一點點好笑。
●意外旅程，打破平凡日子
「罹癌的過程滿妙的，也很幸運，」她指着鎖骨下緣、戴項鍊時墜子閃耀的地方，有個手指甲大小的凹陷疤痕，當初她發現這顆小腫瘤，覺得怪怪的，朋友催促她快去醫院檢查，因爲一直找不出原因，從乳房外科、胸腔科一路轉到血液腫瘤科才確診淋巴癌，立刻住院治療。
確診當下，她冷靜地跟醫生說，「沒關係，可以救就救，不能就算了，」反而是陪同的男友很擔心，晚上做了惡夢哭着對她說：「爲什麼一個好好的女生會得這種病？」她反過來安慰他：「大不了我就變成禰豆子（動漫裡的鬼魂）」來陪你」、「要不然我就報明牌給你啊！」用開玩笑的方式，化解對死亡的恐懼。
●癌症好像沒有想像中那麼恐怖
一開始生病時她也曾經哭過，不明白自己爲什麼會得病，擔心工作、擔心母親沒有人照顧，害怕做化療時很痛苦。結果治療過程包括化療、骨髓及幹細胞移植，歷時一年多，她坦承：感覺還好。「可能是年輕吧，只有一開始跟最後會覺得不大舒服，像噁心、嘔吐、吃不下、沒味覺，吃什麼東西都感覺很淡，中間適應了就還好，」她覺得癌症對她生活影響不大，碰到了就去面對。
白雪薇排行老大，性格很獨立，平常出入醫院男友會接送，像住院、看診都是單槍匹馬一個人。「我算是蠻勇敢的，」她發現同病房的癌友幾乎身旁都有家人或看護陪伴，很少像她這樣一個人；一個人住病房打化療，至少要一星期，她學會苦中作樂，詳細記錄治療過程、拍照，或是把自己光頭戴帽子的樣子做成卡通圖像，也會翻找各種影片，想着辛苦治療後，可以做或吃點什麼好吃的，讓自己開心，「不勇敢沒人會幫我啊，只能自己學着勇敢才行！」
罹病後，老闆及同事理解也支持，就算住院請假一週或一個月，她也帶着電腦在病房持續工作沒有間斷，「我很幸運，」她說。
●憂心治療花費，重新整理保單、找資源
不過，治療期間最讓她操心的兩件事，經濟問題是其一，這也是大部分癌友心中的痛。她不只一次想過，「不知道繼續治療還能夠活多久，爲什麼不把錢留給家人？」譬如被詢問是否要做凍卵，必須花費十多萬，還不包括每月保管費。「聽到這數字我就打退堂鼓。」
即使不做生育保存，爲了保護育齡女性的卵巢子宮的功能，化療期間醫生會建議自費施打每針1,000～3,000元的停經針，讓生殖器官呈現休眠狀態。副作用是更年期婦女症狀，忽冷忽熱，有時熱到假髮都戴不住，醒來骨頭會酸。
癌症治療很燒錢，她學着精打細算找資源。首先，她把所有保單仔細翻看一遍，並請教保險專家，幸好22歲時買了基本的防癌險，一次給付，加上其他的實支實付醫療險，整個治療過程給付約莫40萬元，幫助很大。她建議，可以考慮一次給付的險種，像是重大傷病險及癌症險，年輕人的保費不高，可以擇一保。另外，還在工作的人，也別忘了申請勞保傷病給付。
癌症治療是場漫長的戰爭，反反覆覆發生，有些商業保險僅能支付一次，對於未來還有三、四十年日子要過的青年癌友來說，治療花費是龐大負擔。
(圖/康健雜誌提供 陳德信攝)
●現有癌症補助門檻高，很難用得到
生病期間，白雪薇上網找了很多包括知名超市或基金會的癌症補助款項，大多數要求嚴格限制多，像是有商業保險，或是有工作的癌友不能申請，也有申請補助款項後需要寫心得或接受電視採訪，結論就是：補助門檻高、申請不易。「我還有工作可以因應，申請不過沒關係，其他癌友呢？」
她覺得，癌症治療中因突發狀況的支出還不少，以她個人爲例，大部分用藥及治療雖有健保給付，住院也有商業保險補助，可是像生育保存費用，或是突然感染髮燒壓不下來，必須用上自費藥物，金額動輒上萬元，負擔不小，有時一筆小小的補助款項，就可能是癌友救命的及時雨。
●支持癌友做自己，光頭可以很時尚
除了經濟負擔，頭髮是另個最讓她困擾的問題。「我超怕（假髮）戴起來不自然，怪怪的，」她一直找不到合適的假髮、租借來的假髮戴起來又覺死板，實在很羨慕外國癌友，「就算是光頭走在路上，也不會有異樣眼光，做自己就好，」她發現在臺灣，大家好像還是覺得光頭怪怪的，因此她必須戴假髮或帽子交替使用，可是到了夏天都覺得好熱！「我不希望別人看我像病人！」她眨着大眼睛說。
採訪結束前，她說，現在結束治療最想做的是，「吃好吃的東西，烤和牛跟生魚片壽司！」她興奮地解釋，化療期間免疫力弱，不能吃生食，只能看着照片流口水，而且化療後還要等1～3個月才能吃生食，「生病以後會想，偶爾吃貴一點沒關係。」
另外，她還有長長的夢想清單，像是陪母親跑步、去高空彈跳，還有今年要考上室內設計師執照等。「也會着急時間不夠啦，而且生病後想做的更多了，我怕你寫不下，」她調皮地說，罹癌後生活變得好充實，以前想要做的沒有執行，生病後覺得時間有限，「想做的就要趕快去做」，她學會了活在當下。
●小檔案
白雪薇，喜歡美食、熱愛工作，30歲確診淋巴癌二期，目前正努力考取室內設計師執照。